心声公益-照顾者调查报告2024.pdf

精神障碍不只会影响到罹患精神障碍的人,同时还会给其照顾者带来巨大的照顾压
力。研究显示,这种照顾的压力会显著增加照顾者自己出现抑郁和焦虑的风险,也会影响到照顾者的身体健康和生活质量。由于社会、经济、文化等多方面的原因,目前国内的精神卫生服务体系仍旧在很大程度上仰赖由照顾者所提供的照顾。但是,当我们在谈论照顾者所需承担的照顾责任时,我们对于照顾者所面临的困境却鲜有关注,针对精神障碍人士照顾者的支持性服务也远未普及。因此,为了在更大程度上引起社会对于精神障碍人士照顾者群体的关注,为了促进更多有利于精神障碍人士照顾者群体的政策和服务的出台,为了更清晰地把握我国精神障碍人士照顾者群体的现况及需求,我们联合国内二十余家精神卫生公益机构在2023年下半年开展了国内首个全国范围的《精神障碍人士照顾者现况及需求调查》,结合问卷调查及质性访谈的方式,深度剖析我国精神障碍人士照顾者的现况及需求。最终,我们共回收到了1224份有效问卷,并完成了70余位精神障碍人士照顾者的访谈,累计了超过100个小时的访谈资料。本报告将主要呈现问卷调查部分的初步分析结
果,其余资料的分析和整理工作将陆续展开。基于1224份调查问卷的数据,我们发现:
1.本调查纳入的精神障碍人士照顾者的主要类型为生活在城市地区的已婚中年女性(即母亲照顾者),受照顾者的主要类型为未婚无业青年,病种上纳入最多的是精神分裂症、双相情感障碍、孤独症谱系障碍、抑郁障碍;
2.精神障碍人士照顾者普遍面临着较为严重的照顾负担,存在重度照顾负担的照顾者达到三分之二,三分之一的照顾者认为自己的生活质量差,接近一半的照顾者对自己的总体健康不满意,四分之一的照顾者总是或经常失眠,超过一半的照顾者存在中度以上的抑郁症状,接近一半的照顾者存在中度以上的焦虑症状;
3.精神障碍人士照顾者的社会支持普遍较差,最主要的社会支持来源还是他们的家
人,其次是医院医生和朋友,家属或照顾者组织以及其他与自己有类似照顾的人
也扮演了很重要的支持角色;
4.多种因素会影响到照顾者的照顾负担,包括:女性照顾者的照顾负担显著大于男性照顾者;已婚、离异或丧偶照顾者的照顾负担显著大于未婚照顾者;无业照顾者和家庭主妇(夫)的照顾负担显著大于有全职工作的照顾者;男性受照顾者的照顾负担显著大于女性受照顾者;受教育水平越低的受照顾者的照顾负担越大;已婚受照顾者的照顾负担显著小于未婚、离异或丧偶的受照顾者;有全职工作的受照顾者的照顾负担显著小于无业、退休或作为学生的受照顾者;孤独症谱系障碍的照顾负担最大,其次是精神分裂症、双相情感障碍、抑郁障碍;起病年龄越小,照顾负担越重;如果受照顾者同时罹患躯体疾病,那么其照顾负担就会变得更重;相比不领取政府补贴的受照顾者,领取政府补贴的受照顾者的照顾负担更重;相比只使用口服药的被照顾者,同时使用口服药和针剂的被照顾者以及不使用任何药物的受照顾者的照顾负担更重;受照顾者的疾病越不稳定,照顾负担越重;受照顾者的治疗依从性越差,照顾负担越重;受照顾者的疾病自知力越差,照顾负担越重;在不同照顾关系的照顾者中,父母照顾者的照顾负担最大;与受照顾者生活在一起的照顾者的照顾负担更重;作为主要照顾者的照顾者的照顾负担更重;有其他人帮忙照顾的照顾者的照顾负担更小;除了受照顾者之外,如果照顾者还有其他人需要照顾,那么其照顾负担就更大;不同类型照顾任务越是繁重,照顾负担就越重;照顾者的社会支持越差,照顾负担就越重;
5.在需求方面,照顾者最主要的需求是改善患者的社会功能,其次是预防疾病复
发,消除偏见与歧视的需求也很高,排在了第三位,第四位的是控制患者症状,
总体而言,照顾者仍是将受照顾者的需求放在了自身需求的前面,直到第五位和
第六位才出现照顾者自身的需求,即改善自己的情绪和躯体健康,在解决患者的
生活困难方面,解决患者的养老问题是需求最高的,解决患者的就业、读书、住
房、婚姻等问题则相对没有那么突出,找寻到自己生活的意义和目标也排在了前
十位,反映出照顾经历可能给照顾者带来的存在危机,但总体而言,照顾者对于
我们罗列的19项需求的需求程度都非常高;
6.在有关精神障碍的健康教育信息方面,照顾者最关心的两个问题是:(1)针对精神疾病,政府有哪些福利政策和举措?(2)当地有哪些支持精神疾病患者照顾者的服务资源?其次是技巧类的信息,包括与患者的沟通技巧、问题解决的技巧、提高患者独立生活能力的技巧、预防疾病复发的技巧。接着,是照顾者的自我照顾技巧。有关患者养老问题的信息,同样是需求较高的。照顾者对于精神障碍的非药物治疗方法也很感兴趣。当然,还有药物副作用的应对。但总体而言,照顾者对于我们罗列的50种信息的了解需求都是很高的,需求之间的分数差异非常小。

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