特发性震颤(也称原发性震颤)及帕金森病是最常见的神经系统疾病。两种疾病的主要症状——震颤——会严重影响患者及其家庭的生活质量,如不及时诊治,将给患者身心带来极大的长期影响。而在中国的临床实践中,患者及公众对特发性震颤和震颤为主型帕金森病的认知不足,诊疗中亦存在漏诊、误诊等问题。数以千万计的患者亟待了解震颤相关的知识及其治疗方式,以便尽早就医、科学诊疗。
因此,在国内顶级医院与相关合作伙伴的共同支持与参与下,以色列创新企业Insightec医视特通过调研,撰写发布《中国震颤患者白皮书》(下称《白皮书》),旨在了解患者对疾病认知程度、态度以及对不同治疗方案的看法、顾虑、倾向和信息获取渠道,通过关注患者的实际需求,为患者、家属、医务工作者和公众提供一定参考,促进疾病宣教和诊疗管理,帮助更多患者早日找到适合的治疗方式,重获高质量健康生活。
《白皮书》的编写得到了下列专家的支持和细心审阅(按照专家姓氏首字母顺序排列):
陈海波教授 北京医院
高国栋教授 空军军医大学唐都脑科医院李勇杰教授 香港大学深圳医院潘隆盛教授 中国人民解放军总医院
孙伯民教授 上海交通大学医学院附属瑞金医院在此特别向各位专家学者提供的指导表示由衷的感谢。
患者访谈
《白皮书》以质性研究方式,与特发性震颤/帕金森病患者进行了深度访谈,访谈时间根据个人健康情况一般在5分钟-45分钟不等,患者的基本情况详见附录。基于访谈获得的一手数据,团队对相关信息、观点和感受进行了分析与分类。
在开展分析、分类前,团队将受访者信息进行了匿名化与编号,避免主观判断影响分析结果。
调研对象情况
《白皮书》共调研了25位特发性震颤/帕金森病患者。其中,未曾接受过手术治疗和接受了手术治疗的患者各占44%和56%。
文献分析
《白皮书》对30余篇相关中英文文献进行查阅与分析,确保相关信息科学、准确。医生访谈
《白皮书》还对全国各地医院的神经内科、神经外科医生进行了访谈,从诊疗角度提供了患者感受、治疗与预后的分析与建议。
媒体聆听
此外,《白皮书》还对10余家媒体在相关疾病治疗方面的报道进行了监测与聆听,重点关注主流媒体等渠道的发声与相关探讨。
特发性震颤主要临床表现为手、臂4~16Hz姿势性或动作性震颤,也伴有下肢、头部、口面部及声音震颤2。特发性震颤患者的症状在注意力集中、精神紧张、疲劳、饥饿时加重,大多数患者的症状在饮酒后消失或缓解。但是,部分患者
在乙醇作用消失后震颤更重,且长期饮用高浓度乙醇可使症状加重。
作为临床上最常见的运动障碍疾病之一,特发性震颤在人群中发病率为
0.9%。特发性震颤的发病率随着年龄的增大而提高,在65岁以上人群中的发病
率升至4.6%³,95岁以上人群可达20%。
在中国,特发性震颤患者人数高达1000万以上。特发性震颤在各个年龄段都有可能发病,其发病年龄呈现两个高峰,主要发病高峰出现在40岁以上,另一发病的小高峰见于青少年时期35。
大多数的年轻患者呈家族遗传性特征6,家族性特发性震颤的发病时间较散发性的发病时间往往更早叫。研究表明,发病年龄晚的患者比发病年龄早的患者在临床上的进展更快”。
中青年发病的患者焦虑、抑郁评分更高,中老年发病的患者容易合并其他神经系统症状,向其他神经系统变性疾病转化。与中青年患者相比,老年患者更难耐受药物的副作用,治疗窗口更窄。
帕金森病
帕金森病是一种常见于中老年人的中枢神经系统变性疾病,帕金森病患者的临床症状多样,包括运动症状与非运动症状9。其运动症状主要表现为静止性震颤、僵直、行动迟缓和姿势平衡障碍,其非运动症状包括精神障碍、自主神经功能紊乱以及感觉障碍9。
震颤是帕金森病最常见和明显的症状之一0。震颤为主的帕金森病的特点是一个或多个身体部位的突出震颤叫。相对于其他帕金森病的症状,震颤具有不同的病理生理特点,它的发展速度与其他症状不同,震颤的严重程度也与其他运动性症状无相关性,且多巴胺药物对于帕金森病震颤症状的治疗效果不如对运动迟缓和僵硬等症状的治疗效果。大多数帕金森病患者表现为静止性震额,具体而言,震颤往往出现在患者肢体处于完全放松安静的情况下,而不是当患者伸手去取东西或处于某种姿势时0。
帕金森病是全球第二大神经退行性疾病,2019年,全球帕金森病患者约851万人,中国的帕金森病患者约284万人,数量居全球首位,占全球患者总数的
33.37%。根据学界预测,2030年中国帕金森病患者可能达到490万人,将占世界帕金森病患者总数的57%。
《中国帕金森病治疗指南》指出,帕金森病的发病率随着年龄的增长而增高。在我国,帕金森病在60岁以上老年人中的发病率为1.7%,在80岁以上老年人
中的发病率高达4.0%。
帕金森病的发病因素中,遗传因素占10%,环境和行为因素被认为在帕金森病的发病和病程发展中起到重要作用。从性别来看,帕金森病男性发病率
高于女性[2。
有学者对帕金森病患者进行随访研究发现,68%的患者在疾病开始时即伴有震颤症状,75%的患者在疾病发展过程中出现震颤症状,只有9%的患者的震颤症状在疾病进程中消失[10。
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